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艾滋病患者如何调节心理

2023-06-09 分类:百科

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从得知感染初期的否认、侥幸以及伴随的反复检查、质疑与幻想,到抱怨、愤怒以及伴随着的寝食不安、吸烟酗酒,甚至使用毒品、报复社会或他人的想法和行动,到接受、悔恨,担心被家庭、社会孤立,甚至遗弃的恐惧,对未

1艾滋病患者如何调节心理

生命可以被灾难击垮,也可以在灾难中升华。面对HIV,我们该如何调节自己的心理呢?

艾滋病的鸡尾酒疗法

首先是面对现实。否认是我们心理上的自我保护方式,在灾难后的短时间内,对于健康的护卫是有益的,长时间的否认将使我们的心理陷入更深的冲突,而且延误早期治疗的宝贵时间,身体里存在的HIV不会因为你不承认它们而消失,所以必须争取时间,尽早治疗,目前证实,越早期治疗预后越好。

其次是对社会和自己的信任,否则,我们会自己将自己孤立,失去归属感和基本的安全感。政府的重视,大量各种形式的科普宣传,使我们的社会正在以越来越开放的姿态,面对艾滋病患者及HIV携带者,尤其是医务人员。在网络上被称为“T大哥”的Thomas在感染HIV后一度消沉,父亲的坚决和果断,使他抱着最后一丝希望走进医院,接受检查和治疗。医护人员的悉心照料、无微关怀,使他树立起生活的信心。经过治疗,他的病情明显好转,用自己工作和写作的收入购买治疗药品,还使他和父亲的生活得到改善。目前,我国政府已经投入大量资金,把攻克艾滋病作为医疗领域中极为重要的工作来做,越来越多的患者可以用越来越低的花费甚至免费得到正规治疗。牺牲少数者的利益,将最终使整体利益受损,一个文明的社会应尽力去保护她的每一个成员。怨恨与报复并不能消除社会的偏见,当我们不再尊重别人的时候,也就不能期待别人对我们的尊重,我们以一种什么样的形象示人,会在很大程度上决定周围人对我们的看法。美国电影《费城故事》讲述一个艾滋病患者,如何面对社会的偏见,依据法律争取自己应有的权益的故事,相信没有观众看后会因为主角是艾滋病患者而歧视他,反而会由衷敬佩他的勇气。

第三是积极行动。只有行动能最终改变一个人。Thomas说:“HIV是一种机遇,艾滋病可能是一个人转变的契机”,“它会让人马上从道德上,彻底地把一个人反省。……艾滋病使你会站得高一些,看得远一点”,“让人更加珍惜生命,其实,很多人活在世界上,可能永远没有想到死亡的那一天,所以生命很多都被虚度了,艾滋病就告诉你,生命是有限的,你得珍惜它”。有些患者或感染者在焦虑、忧郁中度日,有些在自暴自弃中放纵,有些在平静中生存,而越来越多的人在积极的抗争中生活。选择怎么样的现在,就是选择怎么样的未来,这对于任何人来说,都是正确的。

2艾滋感染者绝望的眼神

3艾滋患者:不能述说的绝望

但是,自从2002年义乌市查出首例艾滋病患者以后,患者的数字每年都在增加,截止2006年11月,患者多达56人,艾滋病这个名词就不再那么遥不可及。艾滋病患者在我们居住的这个城市尽管还是一个小数目,但如果从艾滋病传染的特殊途径和扩散的速度来看,这是一个绝对不可掉以轻心的数字。如果我们仍然对它一无所知,仍然不敢正视它的存在,仍然不敢以积极的态度面对他,仍然不能采取正确得当的方法防范它,这股潜流将会以几何级的数据增长,裂变,更多人的正常生活会被改变,原本幸福美满的家庭会因此被毁。

同性恋与艾滋病有何联系?

艾滋病正在逼近商城,这并非危言耸听。当艾滋病这个令人谈之色变的字眼在今天已经家喻户晓时,普通人对艾滋病的了解还是知之甚少,尤其是对艾滋病患者,害怕、好奇可能是人们最普遍的两种心态。

艾滋病患者是怎么得病的?得病后在生理上、心理上面临什么样的折磨?最需要人们给予哪些帮助?

近日,记者在义乌市疾控中心帮助下,采访到了我市两位艾滋病患者,相信通过下面一些文字里,读者可以真实地了解艾滋病患者的内心世界。

2006年的最后一天,记者在市疾控中心防病二科见到了艾滋病病毒感染者杨行(化名),他是义乌本地人,两年前和妻子检查时发现,双双感染了艾滋病。

4艾滋疫苗 从绝望到曙光初现

鉴于艾滋病病毒复杂的变异性,曾有诺贝尔奖得主悲观地预言:人类在25年内不可能找到艾滋病疫苗,“并且很可能永远也找不到这种疫苗”。

2009年,令相当多的人感到欢欣鼓舞的是,美国和泰国合作研发了一种联合疫苗,被证实可以防治艾滋病。然而,围绕这个疫苗,更多的专业人员表示了担心,甚至是怀疑——

从绝望到曙光初现

美国前总统比尔·克林顿于1997年提出,要在8~10年内研制出有效的艾滋病疫苗。此后,尽管美国和世界各国都在争分夺秒争相研制艾滋病疫苗,但一直收效不大。

正当全球陷入艾滋病疫苗研发无望的低迷氛围之时,美国和泰国的一项研究结果或许让人们看到了曙光。美、泰双方合作,研发了一种联合疫苗,称为泰国三期(Thai PhaseⅢ,又名RV144),可以将人体感染艾滋病病毒的风险降低31.2%。世界卫生组织与联合国艾滋病规划署对此项研究表示了极大的肯定和乐观,认为该实验结果为人体免疫缺陷病毒(HIV)疫苗研究“注入新希望”,新型疫苗的结果令人鼓舞。而在此次研究中主要负责的华裔科学家焦隽博士表示,新疫苗的确可以防治艾滋病。

这项研究耗资达1.05亿美元。所谓联合疫苗就是联合使用以前试验失败的ALVAC疫苗(由法国赛诺菲巴斯德公司生产)和AIDSVAX疫苗(由美国VAXGEN公司研制),目的是做到“启动和强化策略”。ALVAC先刺激人体免疫系统,让其启动攻击HIV;而AIDSVAX则充当助攻手,以增强免疫反应。艾滋病毒疫苗ALVAC使用一种金丝雀痘病毒(canarypox)的禽流感病毒,该病毒经过改造作为载体,含有HIV的三种基因片断,但不会引起人患病。而AIDSVAX疫苗则含有艾滋病毒表面经基因工程改造过的某种蛋白,同样不会引起人患病。

联合疫苗于2003年10月开始试验,试验对象是在泰国选取的1.6万多名年龄在18岁至30岁的志愿者。这些人的艾滋病病毒检测均为阴性,而且他们的感染风险与普通人群的平均水平相当。志愿者分成两组,一组注射联合疫苗(在6个月内注射四针ALVAC和两针AIDSVAX),另一组(对照组)只注射安慰剂。直到试验结束,志愿者才知道自己是否注射了真的疫苗。结果显示,在8197名接受疫苗注射的志愿者中,有51人感染了HIV,而在对照组的8198人中有74人感染HIV。研究人员认为,这一差异有统计学的意义,即疫苗有抗御艾滋病的作用,可以降低HIV感染率超过31%。

质疑之声不断

不过,按照疾病预防的观念,一种疫苗要有80%的预防效果才可以称为成功,也即可以批准生产和上市。但是,由于艾滋病疫苗研究的困难,现在研究人员认为,即使有些微效,对艾滋病防治来说就算是一种成功了。30%的预防效果当然要比零好多了。这样的效果对于全球每天增加7500起HIV新感染病例而言,也是一种极好的保护。

但是,随后更为严谨的科学分析使得这次疫苗试验有31%的保护性的说法受到强烈质疑。2009年10月底在美国《新英格兰医学杂志》网站上公布了本次艾滋病疫苗试验的完整报告。报告认为,如果以比较严谨的科学标准分析,则这次的疫苗有效性只有26%。这个比率实际上已经低于统计学意义的数值,也意味着疫苗实际上并没有保护作用,与安慰剂的效果一样,或者与不接种疫苗一样。

最初的分析并没有包括7名病人,他们在在开始试验前就已经感染了艾滋病。如果从完整性上分析,则只有12450人从头到尾参加了试验,即完整接种了疫苗或无效的安慰剂,在6个月内注射了共6针疫苗或6针安慰剂。以此来分析,则疫苗的效果只有26.4%。另一项分析是包括那7名在接种疫苗前就感染了艾滋病的7人,也得出了这种疫苗的有效性只有26.2%。

尽管相当多的人认为这次的艾滋病疫苗是一种成功,但是也有一些专业人员表示了担心,甚至是怀疑。

例如,联合疫苗对已感染HIV的人无效,而且即使疫苗有效,也要多年后才能供给公众使用。另外,该研究是利用泰国常见的HIV病毒株,因此这种疫苗是否能有效对抗美国、非洲或世界其他地方出现的病毒株,目前仍不得而知。

更为尖锐的是,一些专家认为这种疫苗是毫无意义的。艾滋病鸡尾酒疗法的发明者何大一博士说,“这种疫苗不值得投资。还有其他的事情比这种疫苗更值得去做,而且更好、更容易和更有意义。”

不过,代表美国国家卫生研究院指导这次疫苗试验的美国国立卫生研究院过敏和传染性疾病主任安东尼·福西博士则认为,尽管疫苗的效果较差,但这次试验是我们理解人体是如何抗御HIV的第一步。他说,“疫苗几乎微不足道,但它是有意义的。因为它为我们可能进行更多的研究打开了一道门。”尽管这次试验受到疫苗保护的志愿者极少,但他们仍然是第一批由艾滋病疫苗保护的人,因此这是一个有价值的开端。

作用机制仍不清楚

不过,研究人员最担心和怀疑的是艾滋病疫苗的真实效果和作用机制,至少到目前为止,该疫苗的作用原理尚不清楚。任何疫苗要发挥作用都离不开两个途径:一是疫苗能激活免疫系统,产生追踪入侵者(病原体)的抗体,二是疫苗能刺激机体并在抗体的协助下产生攻击和摧毁病原体的T细胞。艾滋病疫苗也不例外。

从以往的研究来看,艾滋病疫苗要刺激机体产生抗体是非常困难的。而且,这次美、泰两国联合试验的联合疫苗尽管以31%的保护效果来看待,但这种新疫苗并不能显著刺激机体产生抗体和T细胞。不过,令人惊奇的是,它又能减少31%的感染。这是为什么呢?

另一个困惑是,在接受疫苗注射组中仍有51人感染了病毒。而且,HIV在这些感染者体内的繁殖速度与在未接种过疫苗的艾滋病患者体内的感染速度一样快。根据常理,如果疫苗有效,则会降低HIV的感染速度,从而减少感染的严重程度,就像流感疫苗一样,但是这种艾滋病疫苗却并非如此。这又是为什么?

一个可以接受的推测是,这次的疫苗可能激活了机体免疫系统中此前一直被忽略的某些功能或作用。如果真是这样,也是一件好事,说明我们对艾滋病和免疫系统的探索还永无止境,而且也充满了希望。

此外,这次疫苗试验的方式也让人担心。试验疫苗的传统方法是,先是动物实验,然后是临床实验,包括一至三期。很多疾病的疫苗,包括非典,都可以用动物做试验,因为动物也可感染相同或相似的疾病。但是,人类艾滋病却不可能找到动物模式。因为人类艾滋病病毒不能感染其他动物,除了非洲黑猩猩。但黑猩猩是濒临灭绝的保护动物,不能拿来做实验。若是想验证人类艾滋病疫苗是否有效,只能在人身上来验证。另一个途径就是拿猴子的艾滋病病毒制成疫苗在猴子身上做实验,看看这种方法、原理在猴子身上是否行得通,从而以相似的原理来制造人的疫苗。但是,这后一条路实用价值不高,所以只能用人体做试验。

但是,艾滋病疫苗直接在人身上做试验在医学伦理是不妥当的,比如风险很大。但由于没有动物模型也只有在人身上直接做试验了。也正因为在人身上直接做试验有风险,就不太容易招募到志愿者。不过,美、泰两国这次的试验能招募到1.6万人,的确是一个奇迹。

最后是对疫苗试验结果的另一种怀疑。因为,研究人员向所有志愿者都发放了安全套,并向他们提供与性病有关的咨询和诊疗。这就提出了一个问题,约31%的HIV感染率的减少是因疫苗的作用还是因为安全套及其他保护措施的作用?而最好的检验方法是让志愿者注射疫苗以后不采用任何保护措施来检验疫苗的作用,这才可能确认是疫苗唯一的作用。但是,这样做也有违医学伦理。因此,艾滋病疫苗的研发困难重重。

甚至是怀疑。

5艾滋女生日记六:(2)绝望的生命

6.3绝望的生命

多么希望这只是一场恶梦

梦醒后擦擦额头的汗

一切,可以重新开始

然而……

真的希望自己是在做一场噩梦,梦总是有醒的时候,醒来了还可以面对新的生活。但现在呢,这场噩梦恐怕是不会有醒来的时候了。

春天,阳光明媚,小鸟也在树上叽叽喳喳地叫着。如果是往年,这个时候也许我会到郊外去春游,去沐浴春天里的阳光,去享受大自然的恩赐。但此时的我,感觉春日的阳光是那样的刺眼,仿佛要把整个人穿透,鸟儿像是在哀叫,仿佛在为我这个不幸的人叫哀,也仿佛是在为我唱一些葬歌,好让我这个即将离开人世的人再享受一下大自然的恩赐。

为了尽可能在同学面前不露出什么破绽,每次吃饭的时候,我都要强迫自己往肚子里塞一些本就不想塞的食物。吃饭对我来说都成了一种负担,已经没有什么意义了。我不知道这样的日子我还可以撑多久,更不清楚我还可以在同学面前装多长时间,我只知道心中是一种处在世界末日的感觉,周围的空气沉闷得几乎可以让我窒息。天啊!我不知道,我也不敢想,以后的日子我该怎样去面对,甚至说,下一个小时,下一分钟该如何去度过。这一切的一切,我都在为自己发愁。

吃罢中午饭,我正踱着无力的步子走向教室,忽然看到书记朝我这边走过来,下意识里,我有一种不祥的预感。

书记找到我,问我想不想家,一直都比较敏感的我立刻明白了他的意思,一种本能的意识在我脑中闪现:我不能回家。因为我爱我的父母,如果我回家了,乡亲们知道了这件事,那么父母就要受到一些舆论性的伤害。我怎么能让深爱我的父母伤心?想到这里,我大声地对书记说:“我现在哪里都可以去,就是不能回家。”

当然,学校顾及的是大多数同学的安危,这一点我是可以理解的,但是我不能忍受父母知道我的真实情况后的反应,想到这里,我似乎看到了父母那种失望、痛苦、而又无奈的眼神,我真的不敢再往下想了。我怕这些,比我惧怕死亡的那种感觉还要强烈。

为了回家的事,领导找我沟通过好多次,但我每次的态度都比较强硬,始终坚持不回家。即便是死,我也要死在外面,我不想让父母知道我是死于艾滋病--这种一听起来就让人恶心的绝症。

在学校的每一天,我都在承受艾滋病的折磨,精神上的折磨往往比肉体上的折磨要痛苦几百倍。几个星期下来,我整个人都变了,皮肤黄黄的,瘦的几乎一阵大风就足以把我卷走。因为我感染上了艾滋病,以前在我身边的一切都不存在了,我的世界从此蒙上了一层阴影,而这片阴影我是永远也走不出去的。因为“艾滋病”这个名字就像一圈圈的铁丝,把我的整个心都给束缚了。

我不知道我是应该坚持活下去,还是应该马上结束我的生命,有时候真的非常恨自己。父母给了我一个鲜活的生命,给了我一个温暖的家,但我现在却想要以这种方式来结束我的生命。

虽然最近一段我的生活里全部是痛苦、绝望、自暴自弃,但是真的想到要去死时,竟然会有一种强烈的惧怕,难道这是人本能的求生欲在作怪吗?也许是吧!我知道现在最让我牵挂的,让我放不下的就是我的父母,但为什么我的脑子里还会想到马浪呢?自己已经到了这种地步了,居然还会想起他,还会傻傻地想远方的他现在怎样了?想他现在会不会也在想我?我也觉得自己已经无可救药了,至少我认为我的大脑已经不正常了。

6.4接受休学

“如果再回到从前

让一切重演

我是否可以……”

学工处长找到我,又一次提到让我休学,回家休息一段时间。长期受着艾滋病肉体与精神折磨的我早已经疲惫不堪了,整个人真的如行尸走肉一般,一直以来在别人面前伪装的我实在是撑不下去了。后来我就答应回去休息一段时间,等过一段时间再返校。学校现在最想做的安排就是让我回家,至于我回家以后是不是还要来,那就是以后的事情了。

在我的那种状态下,让我回家我还可以勉强接受,但一个让我无法接受的条件就是,必须派一个随行的老师护送我回家,好端端的一个学生,被老师送回家,父母肯定会感觉到什么的。所以对于这个条件,最初我是坚决不同意的,但校领导又做了大量的工作,最后决定,等领导见到我的父母时说话的内容我们可以商量,并且学校向我保证绝不向我的父母透露半点关于我在校交男朋友和感染艾滋病的消息。

经过前思后想,无奈的我只好答应了他们的要求,休学回家。

如果是以前,听到回家的消息我会高兴地像个小孩,以前每到放寒暑假的时候,我就早早地收拾了行李,想着回到家时爸妈那高兴的样子,慌忙给我做好吃的那种情形,我又一次沉浸在那种归家的甜蜜中了。可是思绪又马上会被残酷的现实给狠狠地拉了回来,现在变了,一切已经物是人非了。突然有一种想让时光倒流的感觉,如果我没有碰上马浪,如果没有那段看似美好的异国恋情,如果当时我不那么放纵自己,如果当时我保守一点,那现在就不会出现这样的结果了。现在,只有恨我自己了,自己酿的苦酒现在只有自己喝了。此时此刻我的心里被后悔、自责、伤心、无奈、愧疚、绝望占得满满的,没有任何其它的余地了。

我真的感觉到累了,一点力气都没有了,因为我已经厌倦了伪装的生活,确实需要一个人好好地静一静了。

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