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6旬姑姥姥挨家挨户向乡邻求助(筹款一个月只够给孩子买一支药)

2023-06-15 分类:养生资讯

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“萱萱这一年多来真的是吃了很多的苦,连着做了15次骨穿6次腰穿,太遭罪了!”贺智艳说起女儿就忍不住掉眼泪。2019年10月15日,她5岁的女儿刘萱被确诊为急性白血病髓系M2。之后一年多,贺智艳和丈夫刘国华带着孩子从湖南辗转到北京治病,女儿小小的身体已经承受了太多常人难以想象的痛苦。

“每次都疼得我哇哇叫!”今年已经7岁、在一旁画画的萱萱抬起头,笑着告诉志愿者,“但是我不怕。”图为坐在床上眯眼休息的刘萱。

为了救孩子,贺智艳和丈夫已债台高筑。截至目前,萱萱的治疗费已花掉130万元,除了医保报销和夫妻俩从家里东拼西凑的钱,欠了外债50万元。“亲戚朋友能借的已经借遍了。”贺智艳远在湖南农村的姑姑也为侄女着急,60岁的老人抛头露面,拿着萱萱的病历照片四处向乡邻求助。

“农村年轻人都出去打工了,老人和留守儿童多,所以姑姑筹了一个多星期才筹到四五百块钱,没办法的她每次赶圩的时候都去,挨个摊位去跟人家说这个情况,大家一块两块、五块十块的,这样一个多月给我凑了6000多块钱。”但这钱只够给萱萱买一支全自费的外购药索拉菲尼。图为贺智艳和丈夫刘国华在出租房内查看女儿的治疗记录。

贺智艳的父亲早逝,她早早辍学打工帮衬母亲,供弟妹读书。丈夫刘国华也父母早逝,家境不富裕。2014年2月,他们生下女儿萱萱后,两口子更加勤恳,干劲十足。

谁知道,厄运突然降临。2019年10月,萱萱开始出现高烧不退、咳嗽不止的症状,10月15日,在湖南省郴州市儿童医院被确诊为急性髓系白血病。“在当地医院久治不好,孩子还有两个预后不好的基因,医院就给我们下了病危通知单,让我们准备35万元以上,转到上级医院治疗。”图为贺智艳一家在北京的出租房内。

经医生推荐,2019年12月21日,贺智艳和丈夫带着女儿来到了北大人民医院清河分院,开始了第一次化疗。由于孩子太小,体质弱,对化疗药物反应很大,化疗还没结束,孩子就出现了严重的呕吐、发烧,血小板也降到了最低。没办法只能降低化疗药剂量,勉强做完了第一个疗程的化疗。

“二疗我们转到了陆道培医院,这里虽然治疗技术好一些,但它是私立医院,很多的药不能报销。”贺智艳说,第二个疗程之后,萱萱的病情缓解,残留仅余0.22 %。

贺智艳两口子当时非常高兴,觉得看到了希望。可是没想到病情很快就反扑,第三个疗程残留又达到了7%。“本来我们是做完第三疗就可以进仓做骨髓移植的,跑了三四个医院好不容易才做完查体,出来的结果却是7%,复发了!医生说进仓只有10%的希望,会人财两空。”

人财两空,这就是死亡判决啊。听到这个消息贺智艳整个人都崩溃了。她和丈夫抱头痛哭:一方面,手术风险太大;另一方面,之前借了30多万都已花光了,再筹集移植的几十万谈何容易?老天的考验真是太严峻了!可是,一个连生命之花都还没来得及开放的孩子,被病魔恶意选中,再被父母生生放弃,实在太残忍了,他们做不到。

经过病友的介绍,2020年4月9日,他们来到航天中心医院治疗。

老天似乎有意跟他们作对。在航天医院做完第四次化疗,残留涨到了25%。再做第五次化疗,涨到了40%。“大夫找我们谈话 ,让我们直接进仓移植,因为再打下去可能残留会越打越高,孩子内脏受损,以后可能连进仓的机会都没有了。但是此时进仓风险性又很大,孩子很可能出不了仓。”

从5岁半住进医院,萱萱每个月做一次骨穿,两个月做一次腰穿,小小年纪,一次又一次地忍受了刺骨之痛。疼的时候她也哇哇哭,但是做完穿刺躺在床上她又笑,该吃药的时候乖乖吃,身体不难受的时候,画画儿、认字、看着电视又唱又跳。这么可爱的孩子,如果不做移植,只能看着她滑向死亡的深渊。

“妈妈,我不怕疼,我想活着。”萱萱的一句话让贺智艳泪目,她决定给女儿进仓移植。

2020年5月19日,30万元移植的救命钱终于筹够,贺智艳怀着忐忑的心情剃光了头发,陪着女儿进了移植仓。仓外,为萱萱捐骨髓的是爸爸刘国华。

抽完骨髓血和外周血,刘国华没有按医嘱休息,而是忙着为仓里的妻女做饭送饭。劳累过度使得他腰椎盘滑脱1度,腰和脚痛得走不动路。医生建议他平躺休息或者手术治疗,可是他仍然忍着疼痛坚持,直到33天后妻女出仓。“白血病人的伙食要求很高,都是自己做,我躺着休息就得雇人做饭,一天150元,雇不起。”刘国华说。

萱萱出仓后,由于是带了40%的残留强移植,再加上她和爸爸的配型只有五个点,指标非常不理想,刚刚转入病房就出现了几次大的急排,命悬一线。

“期间,西罗莫司和环孢素药物中毒还引起便血不止,进行了急救。孩子血压太低,用升压的药,还有凝血的药,其中一种药5500元一支,一天的费用有时就是一两万块钱,确实承受不了。我真的已经找不到言语来形容我的心情了,可我没有任何办法,只能扛,扛不住也要死扛。”贺智艳说。

有一次,萱萱在做肠镜之前突发高烧41.3度,全身抽搐,开始说胡话。“她说,妈妈,你的手机都没有壳,你也没有新衣服,你去淘宝买件新衣服。”贺智艳没有想到女儿意识不清的时候,惦记的却是自己,心酸不已。

2020年12月15日,萱萱又因膀胱炎尿血住院。12月25日是圣诞节,贺智艳收到姑姑贺美蓉顶着寒风辛苦筹来的6765元,但当时萱萱上了8天小丙球,4000元一支的外购药西多福韦用了3支。6千多元,就像一滴水渗进沙地一样迅速消失不见。当知道自己辛苦一个多月只够给侄孙女买一支药时,贺美蓉老人失望之极:“这个病治起来咋这么贵呢?这让咱怎么办呢?”

自从来到北京,萱萱已经断断续续、或长或短地住院十次。因为焦虑和劳累,贺智艳又患了甲减。“孩子出仓后住院5个多月,花了八九十万 ,还有很多外购药和外送检查,加上前三疗花的钱,差不多一共花了130万,真的走投无路,借不到钱了!”现在萱萱的后续排异费用还需要二三十万元,但更大的风险是,她目前的排异差,很可能要进行二次回输。“所以我们现在没有办法了。”贺智艳无奈地说。图为萱萱抱着爸爸玩耍。大河乡土原创作品,未经授权禁止转载。

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