中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会成立大会在广州举行

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4月10日，由中国妇幼保健协会主办、中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会承办，南方医科大学南方医院、广东省地中海贫血防治协会协办的中国妇幼保健协会地中海贫血（以下简称“地贫”）防治专业委员会成立大会在广州举行。会议选举产生了以南方医科大学南方医院儿科吴学东主任为主任委员的第一届专委会成员，专委会委员共156人，来自国内18个省市。国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防控处副处长燕东海、中国妇幼保健协会陈资全会长、中国妇幼保健协会于小千常务副会长（兼秘书长）、宫露霞副秘书长、协会分支机构管理办公室张冰主任、互联网与产业合作办公室金磊主任出席本次会议。会议由中国妇幼保健协会副秘书长宫露霞主持。

宗旨：推动全国地贫防控工作的高质量发展

据介绍，地中海贫血为全球最常见的单基因遗传病之一，中国的地中海贫血基因携带人群超过3000万人，其中，重型地中海贫血需终身输血、祛铁治疗，根治需要造血干细胞移植，对家庭及国家造成了严重负担。

而中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会筹备以来，专委会就集合了全国各省市多个医学专业领域的优秀人才，包括了医学遗传、产前诊断、妇产科、儿科、检验科等领域。专委会成立的宗旨在于更好地配合“健康中国”行动，推动全国地贫防控工作的高质量发展，为人民群众提供全生命周期的地贫防治服务，更好地减少重型地贫患儿出生，保障地贫患儿及时、精准治疗和正确干预，不断减少出生缺陷发生，促进健康事业发展。

会上，中国妇幼保健协会于小千副会长代表协会宣布正式成立中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会，中国妇幼保健协会对地贫防治专业委员会的工作做了具体指导，希望专委会能够在全国引领和推广先进的地贫防治技术，让更多的地贫防治专业技术人员得到更多的学习机会，全面提升我国地贫防控水平，不断推动我国地贫防控工作的高质量发展；要立足地贫防控新阶段、构建地贫防控新格局，倡导建立全方位的地贫防控体系、不断优化技术流程，更有效地减少地贫对人民群众身体健康的危害，不断提升人民群众的幸福感和获得感。

治疗：造血干细胞移植治疗生存率高达90%以上

据中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会组委会不完全统计，截至2021年4月1日，全国各省份共完成3800多例移植，其中，半相合移植约900例，移植例数均据世界首位。据了解，欧洲每年完成200例左右的地贫移植，我国是全球完成造血干细胞移植治疗地中海贫血例数最多的国家。近年来我国运用造血干细胞移植技术治疗地中海贫血上上获得了巨大的进步，造血干细胞移植治疗地中海贫血生存率高达90%以上，标志着中国在该领域临床研究已达国际领先水平。

值得一提的是，在中国医疗改革不断深化的关键时刻，南方医科大学南方医院儿科治疗地中海贫血的专科特色顺势而为，牵头发起成立中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会，旨在促进医院之间的交流协作，搭建资源共享平台，发挥儿科和相关专科的优势，共同推进地中海贫血防治事业发展。

管理：全程信息化，全程个案追踪，确保干预效果

广东省卫健委副主任徐庆锋介绍，广东是地中海贫血的高发区。广东省委、省政府高度重视地贫防治工作。2010年起广东省在免费孕前优生项目中增加了地贫筛查项目，将地贫防控目标人群覆盖至新婚和计划怀孕夫妇。2012年起广东省实施广东省地贫综合防控项目，每年投入3500万元，支持粤东西北地区地贫项目建设和孕前、产前干预，全面实施地贫防控工作。多年以来，广东省不断优化孕前优生项目和地贫防控项目实施，为广大育龄群众提供更方便快捷的地贫干预服务，取得了积极进展和明显成效。建成了“省指导、市诊断、县筛查”的服务体系，共同构筑地贫防控网络。每年组织开展项目培训，全省累计接受培训3万人次，累计接受网络培训12万人次，基层地贫服务能力持续提升。

同时，依托全省妇幼信息平台，进行全程信息化管理，实现数据交换共享，落实个案全程追踪，确保干预效果。发放健教读本250万册，健教光碟5.72万张，宣传海报16万张，线上宣教知识点击量20万人次，搭建了全省地贫防控项目健教网站，设立地贫防控咨询热线，每年省、市、县、镇、村各级妇幼保健机构定期开展义诊宣教活动，群众地贫知识知晓率不断提高，主动参与地贫防控的意识不断增强。地贫项目实施以来，全省共为1531万人进行了免费地贫血常规初筛、90万人进行了地贫基因检测、3.7万人进行了免费产前诊断，发现重型地贫患儿5679例。每年减少的直接医疗负担3.5亿元，财政资金产出投入比超过10：1，取得较好的社会和经济效益。2021年广东省政府工作报告中明确，将“为全省87万名孕妇免费提供地中海贫血等产前筛查”作为省十大民生实事内容之一。

国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防控处的燕东海副处长、广东省卫生健康委副主任徐庆峰、南方医科大学南方医院副书记张广清等领导做了重要讲话，对国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会成立大会暨第一届南方地中海贫血论坛表示祝贺，并对地中海贫血防治专委会的工作寄予厚望。中国妇幼保健协会终身荣誉会长（原国家卫生部部长）张文康为主任委员、副主任委员等颁发了聘书，广东省卫健委妇幼处处长黄毓文、广东省妇妇幼保健协会会长温伟群等出席了本次会议。

当天同期，还举办了第一届南方地中海贫血论坛，出席会议的全国从事地中海贫血防治的专家代表共300余人，论坛就地中海贫血防治的有关问题进行了有益的探讨，本次论坛进行了现场直播，全国各地大约 有1.2万 人观看了此次直播。

责编：郭静

通讯员：何淑娟

图片：主办方提供

文字校对：郭静

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