9月22日是国际慢粒日：身患慢粒是不幸中的万幸

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9月22日是国际慢粒日，慢粒是慢性粒细胞白血病的简称，也叫慢性髓性白血病，是一种骨髓造血干细胞克隆性增殖形成的恶性肿瘤，其年发病率为0.39~0.55/10万，河南省预估已确诊的慢粒患者有6000多人。

记者在河南省肿瘤医院血液科病房第一次见到赵先生时，他给我们讲述了他的“抗慢”故事和他的幸运经历。

□记者王嘉译吴文可

半年减肥20多公斤不料竟查出白血病

从事运输行业的赵先生清晰地记得，2015年7月31日，是他确诊为慢粒的日子。

2015年上半年，90多公斤的赵先生决定减肥，通过控制饮食、运动锻炼的方式，半年内瘦了20多公斤，减肥效果“显著”。

“当时还以为减肥成功了，特别高兴！”赵先生说。但赵先生没注意到的是，他减肥前就爱出汗的毛病被遗留下来，甚至愈发严重。

不久后的一次同学聚会，一位医生同学留意到赵先生稍稍一动就大量出汗，在得知他短期内瘦了20多公斤后，强烈建议他做个全面健康检查。

同学的话让赵先生犯了嘀咕：“自己身体好好的，怎么还需要体检呢？”一查不要紧，血常规报告显示血小板、白细胞非常高，进一步检查后确诊为慢性粒细胞白血病。

“我一听到‘白血病’这个词，瞬间感觉天塌了，小时候看影视剧《血疑》中的女主角得了白血病后很快就去世了，我觉得自己也没几天活头了。”赵先生回忆确诊时的感受。

河南省肿瘤医院血液科主任医师张龑莉介绍，慢粒早期没有明显的症状或者体征，通常表现为低热、头晕、乏力、盗汗、消瘦、脾脏肿大等症状。

慢粒又被称为“幸运”的白血病。谓之“幸运”，是因为它与高血压、糖尿病等慢性病一样，是一种可治、可控的慢性疾病，通过规范化诊治，85%的患者可以实现停药、达到功能性治愈的目标。

一个暖心的微笑、一句铿锵的话语让他重拾治疗信心

在当地医院住了半个多月，医生给出造血干细胞移植的治疗方案，让赵先生的兄弟姐妹都去做了配型，但赵先生却心态消极，想要放弃了。

“小时候看的影视剧、网上查阅相关资料，还有医生说我只能再活3个月，这些都让我觉得没必要治了。”赵先生痛苦地说。

赵先生的家人不甘心就此放弃，北京、上海、郑州……四处寻医问药，最后慕名找到了张龑莉主任。详细了解赵先生的病情后，张龑莉笑着对他说：“这个病不要命，能治！”

“8月19日以前，我还觉得自己没几天好活了，见到张主任以后，我觉得这个病能治了，真的！一个暖心的微笑、一句铿锵的话语，让我不安的心彻底放下来了。”赵先生说。

张龑莉认为，医生是患者的主心骨。很多患者对疾病不了解，陷入对死亡的恐惧中无法自拔。就诊时医生表情严肃、眉头紧皱、欲言又止……从这些语气、表情上病人很容易觉得自己病情严重，从而加剧了恐惧心理。

“给家属谈病情，给患者树信心，这样患者才愿意相信你、配合你。”张龑莉主任对患者说得最多的一句话是，“你以生命相托，我必全力以赴！”

治疗慢粒的“两大法宝”：定期检测、规范用药

慢粒的病情发展分三期：慢性期、加速期、急变期。“慢粒”的慢性期持续3年~5年，加速期持续1年~2年，急变期持续6个月~12个月。如果不及时治疗，一旦进入加速期，甚至是急变期，将严重威胁患者的生命。

根据赵先生的病情，张龑莉判断他并未进入急变期，决定使用二代酪氨酸激酶抑制剂尼洛替尼对赵先生进行治疗。

张龑莉认为定期检测、规范用药是治疗慢粒的“两大法宝”。定期检测，医生能够根据患者病情改变动态调整治疗方案；只有规范用药，患者才能实现规范停药、功能性治愈的治疗目标。

经过积极治疗，赵先生融合基因、染色体检查连续两年均为“双阴”，有望停药。

据悉，经张龑莉治疗的慢粒患者已有99位尝试停药，停药成功率达70%，其中停药超过一年的有33位。

谈及规范停药的标准，张龑莉介绍，首先必须坚持长时间服用有效药物，服用一代药6年，服用二代药4年。服药期间定期查血常规、染色体、融合基因，三个重要指标均转为阴性才能考虑停药。

停药不意味治疗终止，慢粒的复发率高，要定期进行后续检测，以防其“卷土重来”。大多数慢粒患者病情复发是在停药后的6个月内，在此期间，每个月都要检测一次。6个月后复发率仅为10%，一年后95%的病人都不会再复发，保险起见，可以每3个月查一次。

互助管理、分级管理“抗慢”路上不孤单

选错药、吃错药、存错药、不知如何处理药物不良反应、要定期监测哪些指标……诸如此类的问题，常常困扰着慢粒患者。

“在长期管理慢粒患者的过程中，我发现了跟踪随访的重要性。”张龑莉说。为了更好地帮助患者，张龑莉主任牵头成立了“河南慢粒军团。”

赵先生也是“河南慢粒军团”的一员，回想起第一次参加军团的患教活动时，被张龑莉主任发现为图方便他长期把药物放在货车上，由此找到了赵先生融合基因转阳的原因——药物存放的温度有严格的要求，放在车上的药物很可能早已失效。随后，张龑莉详细为赵先生普及了药物存放方面的知识。

为更好地随访患者，张龑莉组建了河南慢粒QQ群，群成员从8人增到1000多人，“河南慢粒军团”微信1群、2群、3群从本省增加到全国慢粒患者。张龑莉还组建健步群、“慢粒何难”微信平台，通过网络直播线上授课、吟诗、舞蹈、歌咏比赛、新春联谊会、慢粒知识大奖赛等方式，为患者耐心解惑，传递最新的医保政策和科普知识，疏导患者心理问题，打造慢粒患者人文管理新模式。

“河南慢粒军团”现有1600余位团员，在这个大家庭里，大家互称“战友”，创造了一个又一个奇迹——有停药治愈的，有生健康宝宝的，有考上名牌大学的，有当兵到部队的。张龑莉说她有一个目标，就是等到她退休时，经她治疗的患者有1000人成功停药！

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