北京协和医院风湿免疫科主任：应从长远角度算创新药的经济账

70万一针的罕见病天价药在8月初曾引发热议，如何提高创新治疗药物的可及性，成为人们关注的问题。

8月26日，《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研部分线上解读会上，北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授表示，让患者能够用上创新的药物，费用是全社会都应该关注的问题，解决创新药物可及性的问题，首先要在中国大力开展药物经济学的研究。

“有些药物虽然目前很贵，但我们应该从长远的角度算这个经济账，现在用药减少了患者的复发，延长了他的生命，这些费用完全可以抵消我们用药物产生的一些问题。”曾小峰认为，这就是药物经济学要来做的研究，要看到哪些治疗，从长远来看更适合患者，更有经济效益。

此次线上会发布了《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》患者生存现状与需求调研部分，该内容由中国初级卫生保健基金会发起，国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办，清华大学健康传播研究所负责调研和撰写。

蓝皮书数据显示，91%的系统性红斑狼疮患者认为，当前治疗所需费用对自己产生了一定的负担，其中有43%的患者认为产生的负担较大，甚至有13%的患者明确表示 “产生的负担非常大，几乎承受不起” ；有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。”

系统性红斑狼疮（SLE）是一种系统性自身免疫病，影响全身多系统和脏器，多发于15-45岁的育龄女性，以反复复发与缓解为主要临床特点，疾病发生早期即可造成器官损害，如不及时治疗，会造成受累脏器的不可逆损害，最终导致患者死亡。

《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》的数据显示，中国大陆地区SLE患病率约为30~70/10万，男女患病比为1∶10~12。随着诊治水平的不断提高，系统性红斑狼疮患者的生存率从20世纪50年代的50%~60%升高至90年代的超过90%，并在2008年至2016年逐渐趋于稳定，其中高收入国家5年生存率为95%，中低收入国家5年生存率为92%。

对于系统性红斑狼疮患者的治疗负担，曾小峰认为，系统性红斑狼疮患者需要长期规范治疗，如果将患者早期用药与延误治疗导致残疾的后果，以及与此相关的家庭与社会负担，进行经济上的比较，通过医保谈判后的合理价格，将优质药物纳入医保，真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率，是非常合算的。

中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁则表示，一些重大疾病的支付问题是非常薄弱的，很多人得了这些大病以后没钱治，在医疗保障和大病救助体系不大完善的情况下，个人支付的压力非常大，未来也希望通过多方共付的机制，解决这一情况。

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